Domenica 28 febbraio 2021 - Giornata delle Malattie Rare

Sono più di 300 milioni le persone che vivono con una malattia...

Sono più di 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara ed equivalgono alla popolazione della terza nazione più grande al mondo. In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Domenica 28 febbraio 2021 si celebrerà la 14° Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per portare l’attenzione su questa priorità della sanità pubblica: affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.  Solo realizzando una vera coesione tra tutti gli attori coinvolti sarà possibile proseguire il cammino verso una migliore qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.

Tra le varie iniziative: giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, Regione Lombardia organizzerà  un evento in videoconferenza rivolto agli operatori del settore ed alle Associazioni dei pazienti. L’incontro affronterà in modo globale e condiviso il complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara, approfondendo le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari. Il panel dei relatori vede la presenza di professionisti del settore e di rappresentanti dalle Associazioni dei pazienti.

Per saperne di più: www.malattierare.eu/pages/news/

La Rivista Italiana delle Malattie Rare, da sempre impegnata nella promozione di una comunicazione scientifica di qualità utile per riconoscere i possibili fenotipi di malattia, offre 3 corsi FAD online gratuiti dedicati. Una proposta educazionale destinata a tutte le professioni sanitarie ECM. Molteplici gli argomenti trattati per coprire il panorama delle Malattie Rare e una speciale attenzione sull'impatto di SARS-CoV-2 nelle MR e sui bisogni delle persone durante la pandemia. www.fadmalattierare.it

---

Ultimo aggiornamento: 23 Settembre 2022